El informe Situación de la Hemofilia y otras Coagulopatías en Colombia 2024, elaborado por la Cuenta de Alto Costo (CAC), presenta un análisis detallado de la epidemiología, el tratamiento y la gestión del riesgo en personas con estos trastornos en el país. Este documento tiene como objetivo caracterizar la incidencia, prevalencia y mortalidad de la hemofilia y otras coagulopatías. La información se basa en los reportes de aseguradores del sistema de salud colombiano y permite identificar tendencias clave en la atención de estos pacientes.
En 2024, la incidencia de las coagulopatías fue de 6,53 casos nuevos por cada 1.000.000 de habitantes, lo que representó un aumento del 76,49% en comparación con 2023. En el caso de las coagulopatías, fue 1,83 veces mayor en mujeres que en hombres, y la hemofilia fue 2,77 veces más frecuente en hombres. En 2024, la prevalencia de las coagulopatías fue de 13,31 casos por 100.000 habitantes, reflejando un incremento del 16,75% respecto a 2023. Además, fue 1,22 veces mayor en hombres que en mujeres, mientras que la hemofilia fue 7,17 veces más prevalente en hombres. Sin embargo, la incidencia sugiere desafíos en el diagnóstico temprano, especialmente en regiones con menor acceso a atención especializada.
mortalidad
La mortalidad ha mostrado una tendencia creciente, lo que indica la necesidad de mejorar la atención integral y la adherencia al tratamiento. Se evidenció un aumento de la mortalidad por hemofilia en un 26,09% respecto a 2023 y un incremento total en la mortalidad por coagulopatías del 4,35% en comparación con el año anterior. Esto podría asociarse con posibles barreras en el acceso a tratamiento oportuno, complicaciones graves no atendidas y presencia de inhibidores que dificultan la terapia estándar.
Tendencia del número de casos fallecidos por todas las causas según el tipo de coagulopatía, Colombia 2018-2024.
EvW, enfermedad de von Willebrand.
Tratamiento
El abordaje terapéutico de la hemofilia en Colombia ha evolucionado significativamente en los últimos años, con un enfoque en la profilaxis para reducir episodios hemorrágicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, aún persisten retos en la equidad del acceso a tratamientos de última generación. Por ejemplo, en 2024, el 91,19% de los adultos con hemofilia severa y el 97,17% de los menores de 18 años recibieron tratamiento profiláctico, pero solo el 61,91% de los pacientes accedió a atención multidisciplinaria, lo que refleja una brecha en el acceso a la atención integral de los servicios de salud.
Gestión de riesgo
Según la la Cuenta de Alto Costo (CAC), la calidad del registro de información sobre hemofilia y otras coagulopatías ha mejorado, sin embargo persisten inconsistencias en los reportes. Ya que, se identificaron 339 inconsistencias diagnósticas en 2024, de las cuales el 80,82% fueron errores de diagnóstico y el 19,18% falta de documentación válida. En ese sentido, se recomienda mejorar la interoperabilidad de datos, capacitar a prestadores en diagnóstico y fortalecer el seguimiento para mayor adherencia al tratamiento.
Retos y recomendaciones
Fortalecimiento del diagnóstico
Se recomienda mejorar la evaluación clínica, histórica y paraclínica para garantizar diagnósticos certeros, especialmente en mujeres y en pacientes con resultados limítrofes.
Acceso quirúrgico
Este factor enfrenta barreras, especialmente en regiones con menor cobertura. Se necesita coordinación y disponibilidad de recursos para optimizar resultados y reducir complicaciones.
Gestión del Riesgo y Calidad de Datos
Se requiere mayor esfuerzo en la validación de información reportada por aseguradores y prestadores, reduciendo inconsistencias y mejorando la calidad del registro.
Continuidad terapéutica
Se advierte sobre el aumento de abandono y pérdida de seguimiento en hemofilia, subrayando la necesidad de adherencia y profilaxis para prevenir complicaciones.
Atención multidisciplinar
Se recomienda fortalecer el liderazgo de los hematólogos y mejorar la coordinación con otros profesionales de la salud para garantizar una atención integral.
Optimización del tratamiento
Es necesario asegurar el acceso oportuno a profilaxis y terapias innovadoras, priorizando la prevención de complicaciones a largo plazo.
El informe Situación de la Hemofilia y otras Coagulopatías en Colombia 2024 evidencia tanto avances como desafíos en la gestión de estas enfermedades en el país. Si bien el acceso a tratamientos ha mejorado, especialmente con la implementación de profilaxis en pacientes con hemofilia severa, persisten barreras en la equidad de la atención, el control de complicaciones y la reducción de la mortalidad. El aumento del 26,09% en la mortalidad por hemofilia y el incremento del 25,56% en episodios de sangrado articular resaltan la necesidad de fortalecer estrategias de diagnóstico temprano, monitoreo continuo y acceso a terapias innovadoras.
CO25UMA00023