La Subdirección de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social publicó a finales del mes de julio los lineamientos para las Mesas Territoriales de Enfermedades Huérfanas/Raras (MTEHR). Este documento tiene como objetivo orientar la creación de estas mesas para que actúen como herramientas efectivas de coordinación sectorial e intersectorial en la respuesta institucional y comunitaria a nivel departamental, distrital y municipal. Además, el documento ofrece una guía para la organización y seguimiento de las mesas.
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD HUÉRFANA O RARA?
De acuerdo con la Ley 1392 de 2010, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1438 de 2011), comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.
¿QUÉ SON LAS MESAS TERRITORIALES DE EHR?
De acuerdo con la Ley 1392 de 2010, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1438 de 2011), comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.
ACCIONES DE LA MESA DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS- RARAS (EHR) A NIVEL TERRITORIAL
Las Mesas Territoriales deberán construir planes de acción, los cuales estarán articulados con las líneas estratégicas del Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras. Igualmente, se incluirán en los marcos de políticas públicas territoriales (planes de desarrollo territorial, planes territoriales de salud y planes de Enfermedades No Transmisibles).
Líneas estratégicas
Participantes de la Mesa Territorial de EHR
- Alcalde o su representante.
- Secretario de salud o su representante.
- Secretario de educación o su representante.
- Secretario de participación ciudadana.
- Referentes en temas de discapacidad, enfermedades
- huérfanas-raras, población vulnerable, infancia y vigilancia epidemiológica.
- Representantes de asociaciones de pacientes de las enfermedades que se presenten en el departamento.
- Un representante de las entidades administradoras de planes de beneficios EAPB.
- Un representante de instituciones prestadoras de servicios de salud públicas.
- Un representante de instituciones prestadoras de servicios de salud privadas.
- Un representante del Instituto Colombiano de
- Bienestar Familiar ICBF.
- Un representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
- Un representante de las Direcciones Territoriales de Trabajo.
Los organismos de control como Procuraduría Regional y/o Provincial, Defensoría del Pueblo, Departamento Administrativo para la Protección Social podrán participar de estos espacios.
¿Quién debe convocar la mesa?
Las Secretarías de Salud Distritales, Municipales y Departamentales, quienes también ejercerán la Secretaría técnica de las Mesas.
Hoja de ruta para la conformación de las Mesas
Despliegue de la estrategia
Fuente:
Lineamiento mesas territoriales enfermedades huérfanas/raras – EHR. Ministerio de Salud y Protección Social. Julio 2024. Disponible en:
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/paginas/freesearchresultsf.aspx?k=Lineamiento%20mesas%20territoriales%20enfermedades%20hu%C3%A9rfanas%20/%20raras-%20EHR
CO24UMA00087